| 如果5年后再得白血病… |
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| 选稿:梁佳莹 来源:人民网 |
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编者按：2007年12月25日，西方的圣诞节。就在多数人都满怀希望准备迎接新年的时候，一个噩耗降临在年仅25岁的小唐身上－－他，被确诊为白血病！
提起白血病，一般人都会联想起巨大的病痛折磨和天价的医药费。白血病的治疗费用对任何家庭来说都是沉重的：医药费高达数万元，治疗费更高达数十万元……小唐的老家在广西桂林，2004年他毕业于国内著名学府，留京开始打拼生活。由于家境贫寒，父母又体弱多病，他一直在负担读大专的妹妹的学费，每年花费1万余元。不仅如此，小唐每月还要省吃俭用，从自己有限的收入中挤出钱来赡养父母、偿还自己上大学时的助学贷款。他还原计划近期结婚，和挚爱女友一起走过一生……
25岁，是一个憧憬和规划自己美好未来的时候，可是小唐的一切计划却被突如其来的病魔无情地击碎了。他，即将承受着生命本不应承受的沉重。然而面对这种打击，小唐对“生死”
有了个比较透彻的看法，即“活在当下，笑对生活”。现在，我们将他在2008年1月24日发表的博文《如果5年后再得白血病……》与网友们分享，希望大家支持小唐战胜病魔，也同样希望每一个人更加珍惜生命，热爱生活。
小唐博文：如果5年后再得白血病……
虽然没有“如果”，但还是“如果”一把吧，因为脑子里时不时就在“如果”。
自从去年圣诞节确诊慢粒白血病以来，对生死有了个比较透彻的看法，即活在当下，积极乐观，笑对生活，生命可贵，很多事情也因此看开了，对于许多事情也比较坦然了。不过，人总是有惯性的，纷杂的事情总还是让人会不停地“遐想”、“假设”、“放不下”，就如同我刚确诊那一天满脑子的“为什么”和“放不下”一样，那时我在假想只是在面对一个小小的肺结核，现在呢，只不过把得白血病的时间假设往后推迟了5年。
有很多“放不下”，最放不下的还是年迈体弱的父母。昨晚还做梦发短信写错地点让父亲急匆匆赶到北京来了，来了之后生怕他知道病情，梦里还庆幸还好母亲没来，万一父亲知道还可以一起瞒着母亲，因为母亲年龄更大，已经年过花甲好几年了，而且身体非常虚弱，牙齿全部脱落了，前几天赶去县城想镶一副假牙，结果折腾一天被告知镶不上，很伤心，一是母亲晕车坐不了车肯定又晕又吐的，回来几天都难受，二是没有牙只得囫囵吞枣一样得吞咽，身体肯定越来越差，三是本来盼着镶上牙多吃饭对身体好，结果是镶不了，断了原先的念头。每次听到母亲在电话那头反问“不用了，还能吃几年”，我的心里就很难受。
如果5年后，等我30岁再得白血病，或许我不会像现在这样不敢面对父母了。5年内，应该不用租房子住了，结婚生子这些终身大事也不用父母操心了。本来打算这个春节就回去提亲择日结婚的，赶巧在这节骨眼上被截住，现在只能搁下来，想办法瞒住父母，又得编好多谎言，因为突然停下来他们肯定会问个究竟。女朋友很支持我，但哪个父母不希望自己子女幸福健康，这我很理解，所以最终如何还需和她父母大人商议，目前还不知道什么时候告诉他们。生孩子也成为一个奢望了，看到女病友在论坛上说要停止用药生孩子，真是让人揪心，为她，也为自己。白血病是否遗传现在还没有定论，但染色体易位虽然转阴但对基因影响还是比较大的，总还是有一定的遗传风险吧。另外如果骨髓移植就需要进行大剂量的化疗，脱胎换骨式的，对身体摧残很大，移植成功后两三年还是可以要小孩的，但这些肯定都是30岁以后的事了，以后几年如果瞒着不告诉父母的话，来自他们这方面的质问肯定日甚一日。现在不敢告诉父母，最怕的是他们身体承受不住，加之对疾病不了解，干着急、空担心，会出现什么后果真是难以预料，反过来又会影响我，只怕是想瞒瞒不住呀。另外，一旦父母知道了，很多方面我都无法面对他们。他们从来到这个世界到这一刻都过得很艰辛，而且晚婚得子，煎熬一辈子，终于把儿子送出穷乡僻野，终于在身躯枯竭之际有点盼头了，结果来了这么沉重的、摧毁性的迎头一棒！这是何等的残酷！何等的不公平！我质问过多少次苍天，跪求过苍天多少次收回成命，但中大奖的是我，就是我！对于这个现实，我已经接受了，但如果有“如果”的话，再给我5年时间，这一切都好办多了，我的心愿也了却好多了。好害怕这句话：树欲静而风不止，子欲养而亲不待。这绝不能成为一句谶语！因为我不信！
如果5年后再得白血病，对慢粒的研究经过大发展，也许慢粒就不是顽症了，通过药物就可以治愈了。慢粒在白血病当中目前的研究是最深入、最可喜的。针对慢粒致病基因产物――BCR-ABL融合蛋白及其下游信号传导旁路的小分子药物的研发和应用，即靶向治疗，随着格列卫的问世而如火如荼。格列卫效果显著而喜人，可算作第一代靶向治疗药物，针对白血病对格列卫的耐药性，现在第二代药物已经大规模临床试验，而且前景乐观，虽然第二代药对于一种耐药情况还是无能为力，现在又在进行第三代药的临床试验了，而且结果令人鼓舞。这一切都得益于对慢粒致病基因产物的研究取得突破，而靶向治疗最成功的范例，就是甲磺酸伊马替尼（格列卫）。第二代药有：达沙替尼、尼罗替尼和bosutinib。第三代药有：VX680、PHA739358和XL228。人民医院血液科江倩大夫对此有详细的介绍。前几天，英国研究人员在研究一对同卵孪生姐妹时发现，“白血病前期干细胞”是导致白血病的关键细胞。希望能取得更大的突破！
如果5年后再得白血病，医疗保障体系、救助体系也更加完善了。现在的医保体系网孔太大，很多不幸的人都从这张网掉下去，牺牲了。格列卫问世七八年了，已经成为公认的治疗慢粒一线药，由于有20年的专利保护期，目前药价极其昂贵，在中国却没有列入医保报销范围。我现在对格列卫的用量为一日四粒，一粒200元，每个月就要24000元左右，虽然自行购买3个月后可向公司申请9个月免费药，但每年也得7万元，远远超过一般人承受范围，对此医保却一分钱都帮不上。据说北京今年年底即将把格列卫列入医保，但是否可靠、列入后能报多少还是大大的问号。我身边许多白血病人迫于无奈，只好设法购买印度制药公司仿制的“格列卫”，虽然成分99.96%一样，但还是有很多风险的。在同是发展中国家并且经济不如我们的印度，所有印度国民都享受免费医疗，白血病人当然也是可以获得全免费的治疗，他们并不需要为高昂的医药费操心！想到以后花费几十万的移植，更是让人绝望。医保在大病医疗前显得那么脆弱。搞白血病研究出身的卫生部长陈竺说，新的医改方案即将出台，决心恢复医疗的公益性，也将对大病治疗倾斜。但愿，但愿！
医保体系不能支持我的治疗，于是我尝试向救助体系求助，结果更加让人沮丧。问了朝阳区民政局、中华慈善总会、北京慈善总会、中国红十字基金会等等，没有一个能帮上忙。红十字基金会有一个针对白血病人的救助基金，小天使基金，但只面向儿童。这与企业捐赠数额有很大关系，也与慈善事业落后、社会风气差有关。也许这一切5年后有所改观吧，也许！
如果5年后再得白血病，自己也就不会像现在这样心有余而力不足了。爱莫能助是最大的无奈，现在大家事业都刚刚起步，却这么慷慨地帮助我，我已经感激不尽了！也许5年后，可能情况要好很多。现在，我还是觉得挺“牵连”大家的，感谢，感谢，惟有感谢！
在确诊的前夜，我在博客上向老天恳求“再借我五百年”，这已经成为泡影。现在奢望推迟5年，也是妄想。惟一能做的，就是，活在当下，好好活着，留住青山！
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